Gewoon best bijzonder

Met betraande wangen ligt hij in zijn bed. Zijn trui en broek heeft hij zelf uitgetrokken. In zijn boxershort ligt hij weggedoken onder zijn slaaptunnel en dekbed met een Duplo trekker naast hem. Hij geeft eigenlijk niks om Duplo maar soms… Stéan is echt een gezelligheidsdier. Hij geniet er intens van wanneer wij als gezin samen zijn. Met nog meer mensen is nog leuker maar dan wordt het ook nog intenser. Hij geniet intenser maar het kost hem ook meer energie. En die energie is niet altijd op voorraad. Er zijn weken waarin hij goed in zijn vel zit, zeer goed gemutst is én voldoende energie heeft om buiten te…

Op vrijdagmiddag sprak ik de diëtiste. Ze was zo goed ingelezen en was heel duidelijk in de mogelijkheden die we nog hebben. Zo fijn om niet weer ons hele verhaal te hoeven doen. Direct ging ze over tot actie.  Nog geen uur na het gesprek met de diëtiste werd ik gebeld door een dame van de leverancier van de dieetvoeding. Ze wilde even controleren of ons adres klopte en vertellen dat de voeding er morgenochtend zou zijn.  Binnen nog geen 19 uur nadat ik de eetsituatie van Thorben met de diëtiste had besproken stond er een doos met dieetvoeding voor de deur. Wat een service! Fruitmoesjes in verschillende smaken en van verschillende merken. ‘’We gaan niks aan…

Goed, daar gaan we weer. Pillen in de crusher en zorgen dat ze zo fijn mogelijk vermalen. Thorben mag er niks van merken dat ik ze door zijn fruithap doe.  Beetje roeren maar wel alles aan de oppervlakte laten want dan heeft hij met 4 a 5 happen in ieder geval zijn medicatie binnen. Iedere dag opnieuw is dit een punt van zorg. ‘’Krijgt hij zijn medicatie wel binnen?’’. De zorg die daarna volgt is ‘’Krijgt hij wel genoeg vitamines binnen?’’. Drinken en eten is bij Thorben nooit vanzelf gegaan. Met zijn 6 jaar is hij nu een echt vedergewicht en weegt slechts 17kg. Praktisch gezien is het voor mij…

Stéan is klaar met zijn puzzel. Hij kijkt me vragend aan. ‘’Buiten wekken?” Hij doet zijn laarzen aan en ‘’wekjas’’ en loopt naar opa om te kijken waar hij mee bezig is. Papa en opa zijn bomen aan het omzagen. Vol trots staat Stéan met een touw om zijn middel. Hij zet een stap naar achteren en dan….. Hij heeft zojuist een boom omgetrokken. Hij glundert van oor tot oor en fladdert van geluk. ‘’Terk mama, heel terk!’’. De meiden doen salto’s en andere trucjes op de trampoline. Ze filmen het met hun telefoon en maken er leuke TikTok filmpjes van. Gevolgd door een knetterende ruzie waarna ze samen weer…

En daar hebben we er weer één. Zucht…. Een hele diepe zucht! Wederom een brief met het verzoek om bewijsmateriaal op te sturen. Want zo voelt het. Op mijn woord word ik niet geloofd. Het moet op papier. En bij iedere aanvraag, ieder kalenderjaar, iedere keer opnieuw….Stukken, documenten, papieren die bewijzen dat onze zoons echt gehandicapt zijn. Papieren waarop staat dat ze echt epilepsie en een verstandelijke beperking hebben en niet tot moeizaam spreken. Waarop staat dat ze STXBP1 hebben en wie de diagnose heeft gesteld. Waarop staat wat ze allemaal niet kunnen, waar ze hulp bij nodig hebben en hoe lang ik denk dat de situatie zo blijft. En…

Met grootse gebaren komt hij van de trap af. Halverwege de trap staat hij stil en begint te vertellen. ‘’Eh….die mooi. Enneh… mooi….papa. Zo die. Goot. Oud… ande huis.’’ Hoe enthousiaster hij is hoe moeilijker hij met woorden kan vertellen wat hij bedoelt.   Terwijl ik Thorben zijn medicijnen klaar maak probeer ik te bedenken waar hij het over heeft. Hij staat nog steeds stil op de trap en kijkt naar boven. Wijst naar boven en doet dan met zijn hand alsof hij met een hamer slaat. ‘’Zo maakt. Hoog. Weg.’’ Hebbes…Dit gaat over het klussen. ‘’Wat wil je vertellen over het maken van het huis?’’ Het woord klussen is…

Bonk, bonk, bonk. Het is 3.30u. Thorben is wakker, al een minuut of 20 en laat nu weten er echt uit te willen. Gelukkig is zijn aangepaste bed onlangs helemaal bekleed aan de binnenkant zodat hij zich niet meer kan bezeren met het hoofdbonken. We zitten in het donker op de bank. Het licht mag niet aan, dan zet hij het op een brullen. Lang leve YouTube. Zolang als het lukt houd ik hem op schoot. Stilletjes zodat hij niemand wakker maakt. Ik bekijk ondertussen mijn mail. Eindelijk! Mail van de gemeente over de PGB aanvraag die nog altijd (al sinds onze verhuizing…) loopt. Ik ben gelijk klaarwakker. Een onderzoeksbureau…

Klinkertjes onder onze banden. Zodra we het dorp uit zijn gaan ze over in asfalt. Gras, bomen, een koolmees, links een boerderij en rechts een boomklever. Rechts een huis en weer bomen. Klinkt idyllisch, alsof je op vakantie bent.… Sinds 160 dagen is dit onze realiteit. Iedere dag wanneer we naar en van school fietsen. Stéan heeft vooral oog voor de melkwagens en trekkers die we onderweg ook dagelijks tegen komen. ‘’Veel melk winkel mama!’’ 160 dagen wonen we nu in ons nieuwe huis. Nieuw is het voor ons niet meer. Het voelt al zo eigen, zo vertrouwd. Dit is ons thuis! We zijn gewend aan school, de winkels en…

Stéan komt terug van spelen bij een buurtjongetje en legt zijn schone badhanddoek op tafel. ‘’Heeft zijn oma die gewassen?’’ ‘’Nee, ande! Bekka.’’ Na maanden van stickers plakken reed eind juli dan eindelijk de grote vrachtwagen voor. Stéan kon niet wachten tot het zover was. Op de bewuste ochtend koos hij een strategische plek om alles goed in de gaten te kunnen houden. Vol bewondering over de ‘’stekke mannen’’ die alles, maar dan ook alles uit het huis haalden en in de twee vrachtwagens zetten. ‘’Ook tv! Lamp ook?! Haha bank mee!!!’’  Op één van de heetste dagen verhuizen… Zo hadden we dat een half jaar geleden niet bedacht. Om…