Zucht

En daar hebben we er weer één. Zucht…. Een hele diepe zucht! Wederom een brief met het verzoek om bewijsmateriaal op te sturen. Want zo voelt het. Op mijn woord word ik niet geloofd. Het moet op papier. En bij iedere aanvraag, ieder kalenderjaar, iedere keer opnieuw….Stukken, documenten, papieren die bewijzen dat onze zoons echt gehandicapt zijn. Papieren waarop staat dat ze echt epilepsie en een verstandelijke beperking hebben en niet tot moeizaam spreken. Waarop staat dat ze STXBP1 hebben en wie de diagnose heeft gesteld. Waarop staat wat ze allemaal niet kunnen, waar ze hulp bij nodig hebben en hoe lang ik denk dat de situatie zo blijft. En graag binnen twee weken alles digitaal aangeleverd. Want anders heeft dat consequenties….

Vol goede moed zoek ik steeds de gevraagde documenten bij elkaar. Natuurlijk mist net dat ene verplichte woord in het gevraagde verslag. Bel ik naar een arts omdat een verslag te oud is. En wacht ik bijna tien dagen op een papieren versie met stempel. Bel ik weer met een therapeut omdat een handtekening noodzakelijk  is. Moet ik school vragen om in hun glazen bol te kijken wat betreft de ontwikkeling van Stéan en Thorben. En schrijf ik zelf het zoveelste plan met ellenlange onderbouwingen.

Energievretende en tijdrovende handelingen zijn het. Echt, als het toch eens niet nodig zou zijn!!!  Zo graag zou ik geen gebruik maken van de Jeugdwet. Geen contact hebben met het CIZ of de SVB. Geen hotline onderhouden met de gemeente of de leverancier van de hulpmiddelen. Maar het moet!

De zorg voor de jongens is pittig, zwaar, heftig… geef het een naam. Het kost veel tijd en energie. Het stopt nooit, gaat dag en nacht door. We hebben ons hele leven er op aangepast. Ik ben gestopt met werken, we zijn naar Friesland verhuisd. Allemaal weloverwogen beslissingen waarbij de liefde voor al onze kinderen en elkaar voorop staat. Met liefde sta ik om 3 u op omdat Thorben zijn dag is begonnen. Met alle geduld houd ik Stéan vast tijdens een boze bui. De onverwachte epilepsie, het niet kunnen praten, de gedragsproblemen, de onrustige nachten, de rolstoel… We nemen dit leven zoals het komt. Het glas is halfvol en klagen doen we eigenlijk nooit…

Behalve over één ding…. Die ellendige, energie vretende, bureaucratische en frustrerende berg papierwerk die je er gratis en voor niets bij krijgt wanneer je de gelukkige ouders van een zorgintensief kind (of 2…) bent! Het papierwerk en het wantrouwen vanuit instanties is wat de zorg voor onze twee bijzondere zorgintensieve jongens zwaar maakt. De dagtaak die ik heb aan het invullen van formulieren. Plegen van telefoontjes. Opvragen van (medische) documenten. Het overtuigen van instanties. Dat is wat het echt zwaar maakt.  

Zo…. En nu weer verder. Er is namelijk nog steeds geen PBG en er mist een verplichte handtekening onder een diagnose….Zucht.