Blog

Niet meer wachten

Overleggen. Bespreken. Inschatting maken. Het zou over een business meeting kunnen gaan. Of over het Corona virus. Maar nee, het ging over Thorben.

Een gesprek dat niet eens zo lang duurde maar wat zich in mijn hoofd steeds herhaalt. Een gesprek waarin we evalueerden hoe het met de dieetvoeding was gelopen en wat nu te doen. Vooral de ‘’wat nu te doen?’’ heeft mij sinds de start met de dieetvoeding in zijn greep.

Gelukkig heeft de kinderarts er een heel duidelijk antwoord op. Na overleg met de verschillende artsen die betrokken zijn bij Thorben en het MDL team in Groningen is er een plan gemaakt. De kogel is door de kerk, Thorben krijgt een sonde. ‘’Het is nu de enige manier om ervoor te zorgen dat hij de vitaminen en voeding binnen krijgt die noodzakelijk zijn voor zijn gezondheid. We moeten niet meer wachten.” Aldus de kinderarts.

Thorben krijgt een sonde…. Begin juni hebben we een vervolgafspraak met de kinderarts voor de neusmaagsonde (slangetje door zijn neus). In september een afspraak in Groningen waar de operatie voor plaatsing van de PEG sonde (slangetje direct in zijn maag) zal plaatsvinden. Tot die tijd wachten we af.

Maar zo eenvoudig als dat lijkt vind ik het dus niet. De dag na het telefoongesprek voel ik me rot en heb ik een kort lontje. Ben ik verdrietig , boos of teleurgesteld?! Twijfels steken de kop op. ‘’Hebben we echt wel alles gedaan?’’ ‘’Is er echt niks anders meer te verzinnen?’’ En ook al weet ik het antwoord al…. Daarmee verander ik niet mijn gevoel.

Tijdens het werken in de tuin (heerlijke manier om mijn gedachten te ordenen) valt het kwartje. Dit is hetzelfde gevoel dat ik heb wanneer de epilepsie aanvallen bij Thorben niet onder controle te krijgen zijn. Een gevoel van machteloosheid. Hetzelfde gevoel wanneer Stéan niet uit zijn woorden komt en een kind van nog geen 3 jaar in volledig verstaanbare zinnen spreekt. Een gevoel van oneerlijkheid en verdriet.

Gevoelens die komen en gaan wanneer je twee kinderen met STXBP1 (of een andere aandoening) hebt. Verlies van vaardigheden maar ook verlies van ‘normaal’. Iedere keer lever je een stukje in van wat zou kunnen zijn. Ook al heb ik geen grote verwachtingen het valt toch zwaar wanneer iets ogenschijnlijk eenvoudigs als eten niet lukt. Dat je als moeder niet voor elkaar krijgt dat je kind eet en gezond blijft.

Ik schep nog een kruiwagen vol en bedenk me dan dat er genoeg ouders zijn in mijn (digitale) omgeving die ervaring hebben met ‘levend verlies’, de term die voor deze gevoelens wordt gebruikt. Mijn gevoelens delen en kennis vergaren. Dat is wat mij altijd helpt en vast nu ook weer gaat helpen.

Die avond schrijf ik mijn verhaal op de internationale STXBP1 site. Zoveel ouders met een kind met een sonde, zij herkennen mijn gevoelens zeker weten. Direct komen de reacties. Niets zo fijn als het begrip van ouders die echt begrijpen wat je doormaakt. Die het verdriet, de boosheid en de frustratie maar al te goed kennen.

Enkele dagen later merk ik dat ik juist ook behoefte heb aan praktische informatie. Hoe werkt dat nu precies met een sonde en waar moet ik op letten? Weer is daar die digitale wereld met ervaringen van ouders die graag hun kennis delen. Dit geeft moed. Dit kunnen wij!

Het voelt als een stapje achteruit dat Thorben een sonde zal krijgen maar er richten ons op de toekomst. Hopelijk maakt hij een grote stap vooruit in zijn gezondheid.

8 Reacties

  • Lena

    Jouw woorden: “ dat geeft moed” , “ dat kunnen wij”, dat geeft mij een trots gevoel over mijn dappere nicht , de moeder van Thorben, Stéan, Benthe en Eefke!
    Een fantastisch levendig gezin met een stoere vader en moeder.

  • Jessica

    Hi Femke ,

    Ik kan iemand die al jarenlang met sondes etc werkt het is een kamer genootje van Keano toen die in het ziekenhuis lag en hoewel het iets anders ligt bij Jake (hun zoon) als bij Thorben ze weten wel alles van de sondes etc .
    Ik zal even informeren bij Arianne of ik haar naam mag doorgeven als je hier belang bij hebt ….. dan hoor ik het wel en laat ik het je weten ze hebben namelijk een eigen site waar ze ons op de hoogte houden via fb
    Ze kunnen je in ieder geval alle voor en tegens benoemen uit ervaring

    Ik hoop oprecht dat Thorben hier baat bij heeft
    Sterkte en we denken aan jullie !

    Groetjes Keano en Jessica

  • Sylvia wildeboer

    Heel veel sterkte Femke! En vertrouw op je moeder-zijn….je doet het goed!!! Vertrouw daar maar op. Ik vind jullie super stoer! Knuffels voor de meiden en voor je lieve familie!

  • Marsha

    Poeh he zeg dat is even schrikken. Als iets duidelijk is dan is het dat je echt altijd alles hebt geprobeerd. Dag en nacht door eten aanbieden, terwijl je eigenlijk ‘gezellig’ met het hele gezin aan tafel een maaltijd zou willen eten.
    Mag Thorben al wel weer naar het KDC of is dat te risicovol nu?
    Bah! Echt een naar gevoel in mijn buik. Zo een kleine man met een sonde, maar aan de andere kant geen zorgen meer of hij voldoende eet en wie weet slaapt hij ook beter met een gevuld buikje vol vitaminen. Ik hoop dat dit de uitkomst zal zijn. Maar inderdaad wel weer een mega stap zeg.
    Ik ben altijd zo trots op jullie gezin… ook dit kunnen jullie handelen, zonder dat ik er druk op wil leggen. Pittig genoeg allemaal. Dikste knuffel (via de computer mag dat tenminste) marsha

    • Femke

      Dankjewel voor je lieve woorden en virtuele knuffel! Wij hebben besloten alle kinderen nog even thuis te houden en af te wachten wat de cijfers doen. Inderdaad vanwege de kwetsbaarheid van Thorben. Dikke knuffel terug!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *