Blog

Leuk slamen! Maal thuis.

Stéan is klaar met zijn puzzel. Hij kijkt me vragend aan. ‘’Buiten wekken?” Hij doet zijn laarzen aan en ‘’wekjas’’ en loopt naar opa om te kijken waar hij mee bezig is. Papa en opa zijn bomen aan het omzagen. Vol trots staat Stéan met een touw om zijn middel. Hij zet een stap naar achteren en dan….. Hij heeft zojuist een boom omgetrokken. Hij glundert van oor tot oor en fladdert van geluk. ‘’Terk mama, heel terk!’’.

De meiden doen salto’s en andere trucjes op de trampoline. Ze filmen het met hun telefoon en maken er leuke TikTok filmpjes van. Gevolgd door een knetterende ruzie waarna ze samen weer de grootste lol hebben… Ondertussen helpt Stéan oma. Met zijn trekker voert hij het onkruid af dat oma uit de tuin haalt.

Na een ernstige code bruin is Thorben verschoond en ruikt hij weer fris en fruitig.  ‘’Naar buiten?’’ vraag ik hem terwijl ik zijn jas laat zien. Hij wrijft met zijn handen over zijn oren terwijl hij springt. Dat is een hele duidelijke ja! Eenmaal buiten trekt Thorben een sprintje rechtstreeks naar de trampoline. Nog net op tijd heb ik zijn capuchon te pakken om hem te behoeden van de zoveelste schuiver.  Hij valt de laatste tijd erg snel en veel en zichzelf opvangen lukt meestal niet. Vorige week heb ik zelf de hechtingen uit zijn kin mogen verwijderen. Bij de trampoline aangekomen hijs ik ons er samen op.  Springen, rennen, lachen, liggen…. Hij weet niet wat hij het leukste vindt! Of de meiden even aan de kant gaan want hij heeft ruimte nodig.

Stéan komt op het gelach van Thorben af. Met zijn vijven genieten we heerlijk in het zonnetje van de trampoline. Dan horen we een hard geluid. Stéan springt op. ‘’Zo mama’’. En hij houdt zijn handen alsof hij een zaag vast houdt. Hij heeft gelijk, we horen de kettingzaag. Stéan gaat op onderzoek uit. Waar zijn opa en papa nu bezig?

Het springen maakt Thorben moe. Hij zakt door zijn benen en gaat zitten. Oef… ondanks dat hij slechts 17kg weegt is het echt zwaar om hem zo van de grond af op te tillen zonder dat hij meewerkt. Met Thorben op mijn heup loop ik naar de andere kant van de tuin. Thorben begint te fladderen. Hij hoort en ziet opa met de kettingzaag. Entertainment aan huis! Ik zet hem in zijn rolstoel. Thorben geniet intens van het geluid en het rondvliegende zaagsel.

De jongens genieten intens van het thuis zijn. Ze hebben geen idee van wat zich nu op de wereld afspeelt. Ons leven gaat voor hen gewoon door behalve dat ze niet meer naar school gaan. Na een wat onrustige eerste week zijn ze gewend en is dit nu hoe het is. ‘’Leuk slamen! Maal thuis.’’ En stiekem geniet ik er ook wel van.

Zeker, het is pittig de jongens full time thuis te hebben. Geen moment meer voor mijzelf en altijd opletten waar ze zijn en wat ze doen. Tig keer per dag een waterballet voorkomen (of net niet…) omdat Thorben toch weer een beker water te pakken heeft en die steeds minder  goed eet.  Stéan die zijn zussen tot wanhoop drijft met zijn geschreeuw en zeker een keer per dag fysiek agressief is. En toch hebben we het niet slecht. Dit is namelijk altijd ons leven. We vermaken ons in en om het huis. De meiden brengen het grootste offer zonder school, vriendinnen en sportclub.

Voor ons is die sociale isolatie in de basis niet nieuw. Met onze jongens is ook dat een deel van ons leven geworden. Niet naar een feestje kunnen. Je vermaken in en om je eigen huis. Continue bedenken wat wel en niet kan. Dit is ons dagelijks leven met twee kinderen met een zeldzame chromosoomafwijking! In en om ons huis zonder teveel prikkels. Duidelijke structuur en het leven overzichtelijk houden. Voor ons niks nieuws of bijzonders. We zijn er eigenlijk best goed in!

2 Reacties

  • Jessica

    Wat een mooi geschreven stuk weer Femke !
    Ja lijkt me ook wel pittig zeker als dr toch zorgen bijkomen als minder eten en meer vallen 😢.
    En dan geen momentje voor jezelf .
    Ik heb er al moeite mee soms en heb er maar 2 thuis haha
    Maar het is fijn om te weten dat ze zo,n geweldige moeder hebben die er altijd voor ze is no matter what .
    En dat je dr toch zo van kunt genieten ondanks alles .
    Ik wens jullie ondanks deze vreemde tijd heel veel geluk🍀 ,liefde ❤️en sterkte
    💪🏻 Samen staan jullie sterk

    Lieve groetjes Jessica

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *