Blog

De schaamte voorbij…

‘Doe het nou gewoon mam! Wij kunnen er toch ook niks aan doen?!’ Niet eerder kostte het schrijven van een blog met zoveel moeite. Niet eerder ben ik zo vaak opnieuw begonnen en och, wat heb ik de inhoud vaak veranderd…. Al maanden hik ik er tegenaan. Ik kon geen ander blog meer schrijven. Maar hier is ie dan… De blog waar ik niet aan kon ontkomen.

Vanaf het moment dat de ontwikkeling van Stéan niet zoals bij andere kinderen verliep heb ik  zelf hulp gezocht. Heb ik zelf de inschattingen gemaakt wat wanneer nodig zou zijn. Toen Thorben geboren werd en ook zijn ontwikkeling niet verliep zoals je zou verwachten ging ik weer op onderzoek uit. Lezen, informeren, artsen bellen en vragen stellen n en weloverwogen keuzes maken. Ik regelde alles zelf. Niet omdat het moest van iemand maar omdat ik  graag zelf de regie in handen heb. En het kon. Het lukte.

En nu moet ik dus toegeven dat er iets is dat niet lukt. En dat valt me zwaar… Tot nu toe heb ik alles dat nodig is om de jongens zich optimaal te laten ontwikkelen geregeld. Soms, oké, vaak gepaard met flink wat frustratie, zweet en tranen maar het lukte. En nu, nu voelt het alsof ik faal…

Het lukt ons niet alleen. We wisten dat dit moment zou komen. Kleine jongens worden groot. Thorben groeit niet hard maar heeft sinds kort wel een prachtige nieuwe rolstoel waar hij echt fantastisch in zit. Een mooie maar ook grotere rolstoel. Zo groot dat wij met zijn zessen én de rolstoel niet meer in de auto passen. De rolstoel kan mee, maar dan moeten we iemand thuis laten. Geen optie toch?! Daarbij is deze rolstoel ook zwaarder en krijg ik het nauwelijks voor elkaar om hem in en uit de auto te tillen. We moeten dus een andere auto. Een auto waar wij met zijn zessen in passen en de rolstoel bij kan zonder dat ik me rug kapot til. Dan blijft er eigenlijk maar één optie over en dat is een rolstoelbus.

Dus ben ik op onderzoek uit gegaan. Heb ik alle wet- en regelgeving bestudeerd en blijken we aan een de criteria te voldoen om gebruik te mogen maken van bepaalde regelingen. Super fijn! Maar Die regelingen maken ook dat er weer extra eisen gesteld worden. Heel lang verhaal zo kort als mogelijk: We mogen met een rolstoelbus op een grijs kenteken met daarin een lift voor de rolstoel rijden maar die bus moet dan wel bijna nieuw zijn met weinig kilometers. Een bus voor ons als gezin nu geschikt maar ook voor later. Dat houdt in dat de bus nu geschikt moet zijn voor vervoer van 6 personen plus een rolstoel. Maar ook dat de bus in de toekomst geschikt moet zijn voor het vervoer van twee rolstoelen. De kans dat Stéan in de toekomst ook gebruik moet gaan maken van een een rolstoel is helaas zeer reëel. Al met al betekent dit dat we niet zomaar een willekeurig tweedehands busje kunnen kopen. En dat betekent dat een nieuw vervoermiddel voor ons als gezin opeens onbetaalbaar blijkt.

We kunnen niet zonder auto. Niet omdat het fijn is een auto voor de deur te hebben zodat ik ook boodschappen kan doen wanneer het regent maar omdat we nogal eens naar het ziekenhuis moeten. Omdat we altijd rekening moeten houden met de belastbaarheid van de jongens en niet altijd op de fiets kunnen. En, en dat is voor ons ook heel belangrijk, dat we als gezin op pad kunnen om familie en vrienden te bezoeken. Om het leven voor de meiden zo gewoon mogelijk te maken ook al is het dat natuurlijk stiekem helemaal niet…..

De ergotherapeut van de jongens is heel hard bezig om fondsen aan te schrijven om het bedrag van bijna €25000 bij elkaar te krijgen. Een enorm bedrag. Wij steken onze laatste spaarcenten erin maar dat is na het bekostigen van de aanpassingen  voor Thorben en Stéan in het nieuwe huis  geen vetpot meer.

Daarom vraag ik nu jullie hulp… Nooit gedacht dat dit nodig zou zijn. Maar zoals de meiden al zeiden “Jullie kunnen er toch ook niks aan doen dat jullie twee gehandicapte kinderen hebben?!’ En dat weet ik ook wel maar dat neemt niet weg dat ik het heeeeeeel moeilijk vind om jullie, om anderen te vragen een bijdrage voor onze  bus te geven.

Soms moet je uit je comfortzone treden. Bij deze dan! Ik ben de schaamte voorbij. Willen jullie hier een donatie doen voor onze rolstoelbus? Willen jullie ons helpen? Ook door dit bericht te delen en door zoveel mogelijk mensen te vertellen over Thorben on Tour!

We stellen het zeer op prijs wanneer je deze blog deelt met iedereen die je kent. Via deze link kom je bij een doneerknop op de site en via deze link naar de Why donate site (die aan elkaar gekoppeld zijn dus het maakt niet uit waar je voor kiest).  Je kunt zelf bepalen welk bedrag je doneert. Echt iedere euro is welkom voor Thorben on Tour!

13 Reacties

  • Alice

    Femke, wij wensen jullie heel veel succes met de actie. Ik zal je site doorsturen naar familie en vrienden. Dat er heel veel €€€€€’s binnen mogen komen. Lieve groet Alice en Leo

  • Judith

    Hai dappere Femke, ik ben heel blij dat jullie meiden jou over de streep hebben getrokken om hulp te vragen. Het geeft ook al je vrienden, familie en bekenden de gelegenheid om iets concreets te kunnen doen en dat is altijd fijn.
    Heel veel succes met het nog openstaande bedrag bij elkaar verzamelen. Gaat vast lukken!!!!

  • Hennie

    Hoi Femke, Ik lees net jullie stuk in de krant (de stellig werven)en het ontroerd me, ik vind jullie een prachtgezin…Dit is wat voor mij als waarheid voelt hoe je er als ouders voor je kinderen kunt zijn. Puur en oprecht met aandacht en structuur in de Natuur en basis om alles zo goed te kunnen doen als je in je hebt. En dat dit intensief is hoor ik zeker in je verhaal, heel knap hoe jullie dit doen. Ik steun jullie graag bij de bus die jullie zo hard nodig hebben…Ik heb niet het meeste, maar alle beetjes helpen en ik voel me blij voor jullie als ik zie hoeveel geld jullie al ingezameld hebben. Succes en heb een fijne dag💫
    Hennie

  • Yvonne

    Lieve Femke, het lukt je gewoon weer!
    Heel veel succes en geluk gewenst!!

    Liefs Yvon, Arno, Kai en Liam
    (Pouylebon)

    Kai vraagt zich af of Stean zijn grasmaaier al heeft?! 😉

    • Femke

      Dankjewel lieve Yvon! We zijn er ook zo blij mee. Stéan moet het helaas nog doen met een gewone electrische grasmaaier… Gelukkig geniet hij daar ook van. Komende zomer moet hij Jean Marc maar weer even lief aankijken. We hebben al een plekje gereserveerd op Camp Redon dus wie weet tot ziens!
      Liefs Femke

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *