• Blog

    Beetje moe

    Met betraande wangen ligt hij in zijn bed. Zijn trui en broek heeft hij zelf uitgetrokken. In zijn boxershort ligt hij weggedoken onder zijn slaaptunnel en dekbed met een Duplo trekker naast hem. Hij geeft eigenlijk niks om Duplo maar soms… Stéan is echt een gezelligheidsdier. Hij geniet er intens van wanneer wij als gezin samen zijn. Met nog meer mensen is nog leuker maar dan wordt het ook nog intenser. Hij geniet intenser maar het kost hem ook meer energie. En die energie is niet altijd op voorraad. Er zijn weken waarin hij goed in zijn vel zit, zeer goed gemutst is én voldoende energie heeft om buiten te…

  • Blog

    ”Crona klaar?!”

    ‘’Mama beetje blij beetje beter?’’ ‘’Ja knul, ik ben heel blij dat iedereen bijna weer beter is.’’ ‘’Crona klaar?’’ ‘’Het is bijna klaar.’’ Maar hoe leg ik hem dat uit? Dat hij wel naar buiten mag maar zijn zus nog niet uit quarantaine mag. Dat we Oud & Nieuw niet samen met opa en oma kunnen vieren. Op de valreep van 2020 drong Covid-19 ons huis binnen. Zo voorzichtig als we zijn hadden we er met de Kerst toch een ongenode gast bij. Kuchen, moe en snot. Na de nodige stress (vooral bij mij…) of het bij iedereen mild zou verlopen en vooral of Thorben het goed zou doorstaan viel…

  • Blog

    En door…

    ‘’Beetje bang mama?’’ Terwijl ik in die prachtige blauw grijze ogen kijk bedenk ik me dat hij best gelijk kan hebben. En dat voor een negenjarig knulletje dat precies vier emoties weet te benoemen. Voor het eerst sinds jaren weet ik niet zo goed wat ik voel. Angst, onzekerheid, verwarring… Gelukkig vraagt Stéan niet verder. Hij kruipt tegen me aan en kijkt weer verder naar de Bellinga’s. Een paar dagen eerderIk zit met oortjes in en de laptop voor mijn neus op de kamer van Benthe. Geen ‘’mamaaaaa?!?!?!?!’’ of andere afleidingen. Alhoewel, geen afleidingen… ik wist niet dat mijn oudste dochter zoveel beauty producten heeft. Ik weet waar ik moet…

  • Blog

    De schaamte voorbij…

    ‘Doe het nou gewoon mam! Wij kunnen er toch ook niks aan doen?!’ Niet eerder kostte het schrijven van een blog met zoveel moeite. Niet eerder ben ik zo vaak opnieuw begonnen en och, wat heb ik de inhoud vaak veranderd…. Al maanden hik ik er tegenaan. Ik kon geen ander blog meer schrijven. Maar hier is ie dan… De blog waar ik niet aan kon ontkomen. Vanaf het moment dat de ontwikkeling van Stéan niet zoals bij andere kinderen verliep heb ik  zelf hulp gezocht. Heb ik zelf de inschattingen gemaakt wat wanneer nodig zou zijn. Toen Thorben geboren werd en ook zijn ontwikkeling niet verliep zoals je zou…

  • Blog

    Kan niet bestaat niet

    ‘’Helaas, wat u zoekt bestaat niet. Dus dat kunnen we niet leveren.’’ Ik tel tot drie om te voorkomen dat ik heel boos overkom en zeg de zware mannenstem aan de andere kant nogmaals dat het toch niet zo kan zijn dat ik niet meer kan fietsen met beide jongens. Dat we vanaf nu altijd de auto moeten pakken wanneer ik met beide jongens op pad ga. “Eh, tja… nou ja…. Dat eh….. denk ik wel.” Pissig hang ik de telefoon op. Eigenlijk ben ik vooral teleurgesteld. Heerlijk in het zonnetje door het bos fietsen. Met de wind door je haren de dag beginnen en fris op school aankomen. Zou…

  • Blog

    Niet meer wachten

    Overleggen. Bespreken. Inschatting maken. Het zou over een business meeting kunnen gaan. Of over het Corona virus. Maar nee, het ging over Thorben. Een gesprek dat niet eens zo lang duurde maar wat zich in mijn hoofd steeds herhaalt. Een gesprek waarin we evalueerden hoe het met de dieetvoeding was gelopen en wat nu te doen. Vooral de ‘’wat nu te doen?’’ heeft mij sinds de start met de dieetvoeding in zijn greep. Gelukkig heeft de kinderarts er een heel duidelijk antwoord op. Na overleg met de verschillende artsen die betrokken zijn bij Thorben en het MDL team in Groningen is er een plan gemaakt. De kogel is door de…

  • Blog

    Als de zorgen toenemen…

    Op vrijdagmiddag sprak ik de diëtiste. Ze was zo goed ingelezen en was heel duidelijk in de mogelijkheden die we nog hebben. Zo fijn om niet weer ons hele verhaal te hoeven doen. Direct ging ze over tot actie.  Nog geen uur na het gesprek met de diëtiste werd ik gebeld door een dame van de leverancier van de dieetvoeding. Ze wilde even controleren of ons adres klopte en vertellen dat de voeding er morgenochtend zou zijn.  Binnen nog geen 19 uur nadat ik de eetsituatie van Thorben met de diëtiste had besproken stond er een doos met dieetvoeding voor de deur. Wat een service! Fruitmoesjes in verschillende smaken en van verschillende merken. ‘’We gaan niks aan…

  • Blog

    Als eten een zorg is

    Goed, daar gaan we weer. Pillen in de crusher en zorgen dat ze zo fijn mogelijk vermalen. Thorben mag er niks van merken dat ik ze door zijn fruithap doe.  Beetje roeren maar wel alles aan de oppervlakte laten want dan heeft hij met 4 a 5 happen in ieder geval zijn medicatie binnen. Iedere dag opnieuw is dit een punt van zorg. ‘’Krijgt hij zijn medicatie wel binnen?’’. De zorg die daarna volgt is ‘’Krijgt hij wel genoeg vitamines binnen?’’. Drinken en eten is bij Thorben nooit vanzelf gegaan. Met zijn 6 jaar is hij nu een echt vedergewicht en weegt slechts 17kg. Praktisch gezien is het voor mij…

  • Blog

    Leuk slamen! Maal thuis.

    Stéan is klaar met zijn puzzel. Hij kijkt me vragend aan. ‘’Buiten wekken?” Hij doet zijn laarzen aan en ‘’wekjas’’ en loopt naar opa om te kijken waar hij mee bezig is. Papa en opa zijn bomen aan het omzagen. Vol trots staat Stéan met een touw om zijn middel. Hij zet een stap naar achteren en dan….. Hij heeft zojuist een boom omgetrokken. Hij glundert van oor tot oor en fladdert van geluk. ‘’Terk mama, heel terk!’’. De meiden doen salto’s en andere trucjes op de trampoline. Ze filmen het met hun telefoon en maken er leuke TikTok filmpjes van. Gevolgd door een knetterende ruzie waarna ze samen weer…

  • Blog

    Zucht

    En daar hebben we er weer één. Zucht…. Een hele diepe zucht! Wederom een brief met het verzoek om bewijsmateriaal op te sturen. Want zo voelt het. Op mijn woord word ik niet geloofd. Het moet op papier. En bij iedere aanvraag, ieder kalenderjaar, iedere keer opnieuw….Stukken, documenten, papieren die bewijzen dat onze zoons echt gehandicapt zijn. Papieren waarop staat dat ze echt epilepsie en een verstandelijke beperking hebben en niet tot moeizaam spreken. Waarop staat dat ze STXBP1 hebben en wie de diagnose heeft gesteld. Waarop staat wat ze allemaal niet kunnen, waar ze hulp bij nodig hebben en hoe lang ik denk dat de situatie zo blijft. En…