• Blog

    Leuk slamen! Maal thuis.

    Stéan is klaar met zijn puzzel. Hij kijkt me vragend aan. ‘’Buiten wekken?” Hij doet zijn laarzen aan en ‘’wekjas’’ en loopt naar opa om te kijken waar hij mee bezig is. Papa en opa zijn bomen aan het omzagen. Vol trots staat Stéan met een touw om zijn middel. Hij zet een stap naar achteren en dan….. Hij heeft zojuist een boom omgetrokken. Hij glundert van oor tot oor en fladdert van geluk. ‘’Terk mama, heel terk!’’. De meiden doen salto’s en andere trucjes op de trampoline. Ze filmen het met hun telefoon en maken er leuke TikTok filmpjes van. Gevolgd door een knetterende ruzie waarna ze samen weer…

  • Blog

    Zucht

    En daar hebben we er weer één. Zucht…. Een hele diepe zucht! Wederom een brief met het verzoek om bewijsmateriaal op te sturen. Want zo voelt het. Op mijn woord word ik niet geloofd. Het moet op papier. En bij iedere aanvraag, ieder kalenderjaar, iedere keer opnieuw….Stukken, documenten, papieren die bewijzen dat onze zoons echt gehandicapt zijn. Papieren waarop staat dat ze echt epilepsie en een verstandelijke beperking hebben en niet tot moeizaam spreken. Waarop staat dat ze STXBP1 hebben en wie de diagnose heeft gesteld. Waarop staat wat ze allemaal niet kunnen, waar ze hulp bij nodig hebben en hoe lang ik denk dat de situatie zo blijft. En…

  • Blog

    Mij lot mama

    Met grootse gebaren komt hij van de trap af. Halverwege de trap staat hij stil en begint te vertellen. ‘’Eh….die mooi. Enneh… mooi….papa. Zo die. Goot. Oud… ande huis.’’ Hoe enthousiaster hij is hoe moeilijker hij met woorden kan vertellen wat hij bedoelt.   Terwijl ik Thorben zijn medicijnen klaar maak probeer ik te bedenken waar hij het over heeft. Hij staat nog steeds stil op de trap en kijkt naar boven. Wijst naar boven en doet dan met zijn hand alsof hij met een hamer slaat. ‘’Zo maakt. Hoog. Weg.’’ Hebbes…Dit gaat over het klussen. ‘’Wat wil je vertellen over het maken van het huis?’’ Het woord klussen is…

  • Blog

    Voldoende moeder…?!

    Bonk, bonk, bonk. Het is 3.30u. Thorben is wakker, al een minuut of 20 en laat nu weten er echt uit te willen. Gelukkig is zijn aangepaste bed onlangs helemaal bekleed aan de binnenkant zodat hij zich niet meer kan bezeren met het hoofdbonken. We zitten in het donker op de bank. Het licht mag niet aan, dan zet hij het op een brullen. Lang leve YouTube. Zolang als het lukt houd ik hem op schoot. Stilletjes zodat hij niemand wakker maakt. Ik bekijk ondertussen mijn mail. Eindelijk! Mail van de gemeente over de PGB aanvraag die nog altijd (al sinds onze verhuizing…) loopt. Ik ben gelijk klaarwakker. Een onderzoeksbureau…

  • Blog

    Maal leuk

    Klinkertjes onder onze banden. Zodra we het dorp uit zijn gaan ze over in asfalt. Gras, bomen, een koolmees, links een boerderij en rechts een boomklever. Rechts een huis en weer bomen. Klinkt idyllisch, alsof je op vakantie bent.… Sinds 160 dagen is dit onze realiteit. Iedere dag wanneer we naar en van school fietsen. Stéan heeft vooral oog voor de melkwagens en trekkers die we onderweg ook dagelijks tegen komen. ‘’Veel melk winkel mama!’’ 160 dagen wonen we nu in ons nieuwe huis. Nieuw is het voor ons niet meer. Het voelt al zo eigen, zo vertrouwd. Dit is ons thuis! We zijn gewend aan school, de winkels en…

  • Blog

    Opeens in Friesland

    Stéan komt terug van spelen bij een buurtjongetje en legt zijn schone badhanddoek op tafel. ‘’Heeft zijn oma die gewassen?’’ ‘’Nee, ande! Bekka.’’ Na maanden van stickers plakken reed eind juli dan eindelijk de grote vrachtwagen voor. Stéan kon niet wachten tot het zover was. Op de bewuste ochtend koos hij een strategische plek om alles goed in de gaten te kunnen houden. Vol bewondering over de ‘’stekke mannen’’ die alles, maar dan ook alles uit het huis haalden en in de twee vrachtwagens zetten. ‘’Ook tv! Lamp ook?! Haha bank mee!!!’’  Op één van de heetste dagen verhuizen… Zo hadden we dat een half jaar geleden niet bedacht. Om…

  • Blog

    Andere huis toe

    ‘’Andere huis toe. Nee blijven. Niet mooi. Andere kamer.’’ Stéan is net de auto uitgestapt. Nog wat slaperig en met rode konen van de autorit van ruim twee uur staat hij nu in de woonkamer. Hij kijkt om zich heen. Dan laat hij zijn hoofd hangen en rolt er een traan over zijn wang. En nog een traan. Hij gaat steeds harder huilen en roept al stampvoetend ‘’Nee blijven hier!!!’’. Maanden hebben we er naar uit gekeken, in alle vakjes op de aftelkalender is zorgvuldig een sticker geplakt (vaak door Stéan maar ook ik deed enthousiast mee). En nu was de dag daar. Na het, volgens de kinderen, saaie gedeelte…

  • Blog

    Naar het Bos

    “Dan lijkt het me toch verstandig dat wij hem even op de eerste hulp beoordelen.” Woorden die ik vaker heb gehoord. Met weekendtas loop ik door het huis. Er vanuit gaande dat Thorben zal moeten blijven pak ik vast wat spullen bij elkaar: pyjama, kleding, toiletspullen, medicatie, opladers. Woensdagochtend 11.00u. Ik heb net gebeld met de kinderneuroloog. Thorben is sinds vrijdag al ziek. Hij heeft koorts en eet sinds zondag niks meer. Nu hij niks eet krijgt hij ook zijn medicatie niet. Die ‘verstoppen’ we namelijk altijd in zijn eten. Hij wordt steeds slapper en ligt alleen nog maar. Van onze blije vrolijke actieve Thorben is weinig over. In de…

  • Blog

    Gouden randje

    “Lekker hoor, zo’n verzorgd dagje weg op kosten van een of andere stichting. Dat kunnen we allemaal wel gebruiken. Of je kind nu gehandicapt is of niet, we willen allemaal wel een verzorgd dagje op pad. ‘’ Tja, welk gezin gaat er nu niet graag een dagje uit?! Hier vragen de meiden in ieder geval geregeld of we nog wat leuks gaan doen. Maar vanzelfsprekend is het voor ons jammer genoeg niet. Dagjes uit als compleet gezin zijn bij ons een zeldzaamheid. De grootste zorg is de epilepsie. Want hoe zorgvuldig ook gepland, aanvallen zijn onvoorspelbaar. Vervolgens staan we voor nog een aantal uitdagingen. Het moet rolstoeltoegankelijk zijn, er moet…

  • Blog

    Niks menselijks aan!

    Ondersteboven, zijn hoofd geklemd tussen mijn bovenbenen en zijn armen erbij geklemd of voor zijn borstkas langs vastgehouden met mijn linkerhand. In mijn rechterhand heb ik het gereedschap… We zijn er klaar voor. Of nee…. We gaan er weer aan beginnen. Ik ben er níet klaar voor. Ik ben er niet klaar voor om weer die strijd aan te gaan. Om wéér iets tegen zijn zin in te doen. Maar het moet. Er zal geen ouder zijn die nog nooit de strijd over tandenpoetsen heeft moeten aan gaan. Een baby of dreumes die er geen zin in heeft. Die zijn hoofd weg blijft draaien of mond stijf dicht houdt. Dat…