• Blog

    Hoe dan?!

    Januari 2019 Mijn mobiel gaat af. Vijf minuten ‘’te vroeg’’. Hoe kun je zo in ban zijn van een telefoongesprek dat nog moet gaan plaatsvinden?! Al zo’n vijftien minuten zit ik klaar. Alhoewel, van zitten is geen sprake. Ik loop heen en weer, verplaats spullen en probeer wat nuttigs te doen in het huishouden maar kan mijn ogen niet van mijn mobiel afhouden. ‘’We hebben de uitslag van het genetisch onderzoek bij je ouders.’’ Mijn hart klopt in mijn keel. Nog niet eerder was ik zo nerveus voor de uitslag van een onderzoek. Onverwacht een uitslag krijgen zoals afgelopen augustus scheelt een hoop extra hartslagen… De klinisch geneticus vertelt. ‘’De…

  • Blog

    STX leg cross

    Oktober 2018 ‘’Dus zowel uw beide zoons als u hebben de mutatie? Hmmm, dat is een situatie die we nog nooit eerder gezien hebben. En u bent geen mozaïek drager? Tja, in theorie zouden al uw cellen aangedaan kunnen zijn behalve uw hersencellen waardoor u niet ziek bent. Leven uw ouders nog?’’ De wetenschappelijk onderzoeker kijkt mij vragend aan. Nog geen 24 uur geleden sprak ik de geneticus. Ze belde op exact de afgesproken tijd. Dat is heel fijn wanneer je een belangrijk telefoongesprek verwacht en naar het tijdstip toeleeft. Ik had pen en papier klaar liggen, stof gezogen en het huis opgeruimd zodat ook mijn hoofd opgeruimd was. Ze…

  • Blog

    Daglicht

    Een kamer zonder daglicht. Grauwe grijze kunststof muren en witte verlichting. Het bureau is van staal en valt weg tegen de vale vloer. Er wordt in deze kamer heftig en onverwacht nieuws gebracht. Wat een verlichting zou een zonnestraal dan kunnen brengen… Het is eind augustus 2018. We zijn nog geen week terug van een fantastische zomervakantie. Voor het eerst sinds jaren hebben we géén Frans ziekenhuis van binnen gezien. Nu zitten we in een troosteloze kamer. Wat een schril contrast met de afgelopen weken. Onze tent op een van de mooiste plekken van Frankrijk (met de liefste campingeigenaren!) en dan nu hier. Klinische genetica. De afdeling die onze enige…

  • Blog

    Op naar het riool!

    ‘’Wat vinden jullie meiden eigenlijk van de verhuizing?’’ Dat maakt ons natuurlijk helemaal niks uit. Hard en onverschillig als wij als ouders zijn hebben ze geen keuze en dulden we geen tegenspraak. We gaan verhuizen. Punt! Ze hebben twee gehandicapte broertjes en die gaan voor. Altijd! Ok. Back to reality…. Natuurlijk maakt het ons wel uit wat de meiden er van vinden. En natuurlijk houden we bij iedere stap in het proces rekening met álle vier de kinderen. Maar heel eerlijk, ze hebben inderdaad geen keuze. We gaan naar het riool. Herfstvakantie 2018. Lekker een midweek weg met opa en oma dachten de meiden. Helaas, het zou niet draaien om…

  • Blog

    Kun je dat wel vragen?!

    ‘’Hoe fantastisch zou het toch zijn om zo te kunnen wonen?’’.  Zei ik dit echt hardop?! Ik schrok van mijn eigen woorden en keek opzij. Dave had een glimlach op zijn gezicht en beaamde dat dit geweldig zou zijn. Wat begon met een vraag die ik hardop aan mezelf stelde werd een inspirerend gesprek over een mogelijk avontuur. Auto’s en fietsers die ons passeerden hadden geen idee van het gesprek in die volgepakte auto. (Ja, zelfs voor een weekendje weg zit de auto volgestouwd…). Lang leve de mp3 spelers met koptelefoons. De meiden genoten van hun muziek waardoor we vrijuit konden praten. En de jongens, tja ‘ieder nadeel heb zijn…

  • Blog

    Iets goed mis met mijn kind

    “Dan neem je toch gewoon een andere smaak. Het is een kwestie van doorzetten. Als jij wilt dat hij iets anders gaat eten dan moet je volhouden. Consequent zijn en hem niets anders geven.”  Verbaasd keek ik om. Zojuist had ik de dame achter de kassa gevraagd of ze nog meer potjes van de ‘bruine bonen met appel’ vanaf 6 mnd had. Helaas had ze die niet meer op voorraad. Vriendelijk opperde ze dat de smaak ‘vegetarische bruinen bonen schotel’ wel voorradig was. Ik antwoordde dat mijn zoon die helaas niet lust. Dat hij echt alleen de ‘bruine bonen met appel’ voor baby’s vanaf 6 mnd eet. En toen was…

  • Blog

    Slamen tamp tuisjes

    Met je liefste lach kijk je me aan. Kuiltjes in je wangen en die prachtige twinkeling in je ogen. Je houdt je hoofd een beetje scheef en vraagt dan ‘’Magge bol maak?’’. Natuurlijk maak  ik nog een bolletje voor je . Wat wil je er op? Je kijkt me vragend aan. Je wijst naar het bolletje: ‘’Bol’’. Ja ik ga een bol voor je maken maar wat wil je er op? Je staat op, loopt van tafel en slaat je armen om je zus heen en roept enthousiast ‘’slamen tamp tuisjes!’’. Komt voor mekaar! Onze enthousiaste zevenjarige knul is een meester in communiceren. Een uitspraak die bij mensen die hem…

  • Blog

    Mijn zoon is zijn prooi

    Verstikkend en ongrijpbaar. Uit het niets, op de meest onverwachte momenten slaat hij toe. En hij heeft het op mijn jongste zoon Thorben gemunt.   In het zonnetje, voor de tuindeuren zit Thorben op zijn speelkleed. Hij zit op zijn knieën voor zijn stapel-ballenbaan. Eindeloos lang kan hij hier mee spelen. Iedere keer opnieuw de bal er door heen zien gaan staat garant voor een hoop plezier. Wanneer de bal beneden is komt er geluid uit de baan en knippert er een lampje. Hij fladdert, geeft de bal een applaus en lacht hardop. Ik loop even naar de keuken. Opeens is het stil. Zo’n stilte waarvan je weet dat hij niet…

  • Blog

    Lotjegenoten

    Nooit gedacht dat ik, die altijd positief in het leven staat en graag zelf haar boontjes dopt dit zou zeggen: lotgenoten blijken belangrijker te zijn dan ik dacht. Waarom zou je nu energie halen uit het contact met ouders die toevallig ook een zorgintensief kind hebben of zelfs met dezelfde zeldzame chromosoomafwijking? Dat kan toch ook door contact met moeders uit je directe omgeving. Of toch niet…? Moeders zijn er genoeg in mijn omgeving. En hele lieve ook nog. Mijn eigen moeder, die wekelijks tijd vrij maakt om ons te helpen met de jongens. En toevallig ook nog de liefste oma is! Vriendinnen waar ik heerlijk mee kan kletsen met…