• Blog

    Opeens in Friesland

    Stéan komt terug van spelen bij een buurtjongetje en legt zijn schone badhanddoek op tafel. ‘’Heeft zijn oma die gewassen?’’ ‘’Nee, ande! Bekka.’’ Na maanden van stickers plakken reed eind juli dan eindelijk de grote vrachtwagen voor. Stéan kon niet wachten tot het zover was. Op de bewuste ochtend koos hij een strategische plek om alles goed in de gaten te kunnen houden. Vol bewondering over de ‘’stekke mannen’’ die alles, maar dan ook alles uit het huis haalden en in de twee vrachtwagens zetten. ‘’Ook tv! Lamp ook?! Haha bank mee!!!’’  Op één van de heetste dagen verhuizen… Zo hadden we dat een half jaar geleden niet bedacht. Om…

  • Blog

    Andere huis toe

    ‘’Andere huis toe. Nee blijven. Niet mooi. Andere kamer.’’ Stéan is net de auto uitgestapt. Nog wat slaperig en met rode konen van de autorit van ruim twee uur staat hij nu in de woonkamer. Hij kijkt om zich heen. Dan laat hij zijn hoofd hangen en rolt er een traan over zijn wang. En nog een traan. Hij gaat steeds harder huilen en roept al stampvoetend ‘’Nee blijven hier!!!’’. Maanden hebben we er naar uit gekeken, in alle vakjes op de aftelkalender is zorgvuldig een sticker geplakt (vaak door Stéan maar ook ik deed enthousiast mee). En nu was de dag daar. Na het, volgens de kinderen, saaie gedeelte…

  • Blog

    Naar het Bos

    “Dan lijkt het me toch verstandig dat wij hem even op de eerste hulp beoordelen.” Woorden die ik vaker heb gehoord. Met weekendtas loop ik door het huis. Er vanuit gaande dat Thorben zal moeten blijven pak ik vast wat spullen bij elkaar: pyjama, kleding, toiletspullen, medicatie, opladers. Woensdagochtend 11.00u. Ik heb net gebeld met de kinderneuroloog. Thorben is sinds vrijdag al ziek. Hij heeft koorts en eet sinds zondag niks meer. Nu hij niks eet krijgt hij ook zijn medicatie niet. Die ‘verstoppen’ we namelijk altijd in zijn eten. Hij wordt steeds slapper en ligt alleen nog maar. Van onze blije vrolijke actieve Thorben is weinig over. In de…

  • Blog

    Gouden randje

    “Lekker hoor, zo’n verzorgd dagje weg op kosten van een of andere stichting. Dat kunnen we allemaal wel gebruiken. Of je kind nu gehandicapt is of niet, we willen allemaal wel een verzorgd dagje op pad. ‘’ Tja, welk gezin gaat er nu niet graag een dagje uit?! Hier vragen de meiden in ieder geval geregeld of we nog wat leuks gaan doen. Maar vanzelfsprekend is het voor ons jammer genoeg niet. Dagjes uit als compleet gezin zijn bij ons een zeldzaamheid. De grootste zorg is de epilepsie. Want hoe zorgvuldig ook gepland, aanvallen zijn onvoorspelbaar. Vervolgens staan we voor nog een aantal uitdagingen. Het moet rolstoeltoegankelijk zijn, er moet…

  • Blog

    Niks menselijks aan!

    Ondersteboven, zijn hoofd geklemd tussen mijn bovenbenen en zijn armen erbij geklemd of voor zijn borstkas langs vastgehouden met mijn linkerhand. In mijn rechterhand heb ik het gereedschap… We zijn er klaar voor. Of nee…. We gaan er weer aan beginnen. Ik ben er níet klaar voor. Ik ben er niet klaar voor om weer die strijd aan te gaan. Om wéér iets tegen zijn zin in te doen. Maar het moet. Er zal geen ouder zijn die nog nooit de strijd over tandenpoetsen heeft moeten aan gaan. Een baby of dreumes die er geen zin in heeft. Die zijn hoofd weg blijft draaien of mond stijf dicht houdt. Dat…

  • Blog

    Hoe dan?!

    Januari 2019 Mijn mobiel gaat af. Vijf minuten ‘’te vroeg’’. Hoe kun je zo in ban zijn van een telefoongesprek dat nog moet gaan plaatsvinden?! Al zo’n vijftien minuten zit ik klaar. Alhoewel, van zitten is geen sprake. Ik loop heen en weer, verplaats spullen en probeer wat nuttigs te doen in het huishouden maar kan mijn ogen niet van mijn mobiel afhouden. ‘’We hebben de uitslag van het genetisch onderzoek bij je ouders.’’ Mijn hart klopt in mijn keel. Nog niet eerder was ik zo nerveus voor de uitslag van een onderzoek. Onverwacht een uitslag krijgen zoals afgelopen augustus scheelt een hoop extra hartslagen… De klinisch geneticus vertelt. ‘’De…

  • Blog

    STX leg cross

    Oktober 2018 ‘’Dus zowel uw beide zoons als u hebben de mutatie? Hmmm, dat is een situatie die we nog nooit eerder gezien hebben. En u bent geen mozaïek drager? Tja, in theorie zouden al uw cellen aangedaan kunnen zijn behalve uw hersencellen waardoor u niet ziek bent. Leven uw ouders nog?’’ De wetenschappelijk onderzoeker kijkt mij vragend aan. Nog geen 24 uur geleden sprak ik de geneticus. Ze belde op exact de afgesproken tijd. Dat is heel fijn wanneer je een belangrijk telefoongesprek verwacht en naar het tijdstip toeleeft. Ik had pen en papier klaar liggen, stof gezogen en het huis opgeruimd zodat ook mijn hoofd opgeruimd was. Ze…

  • Blog

    Daglicht

    Een kamer zonder daglicht. Grauwe grijze kunststof muren en witte verlichting. Het bureau is van staal en valt weg tegen de vale vloer. Er wordt in deze kamer heftig en onverwacht nieuws gebracht. Wat een verlichting zou een zonnestraal dan kunnen brengen… Het is eind augustus 2018. We zijn nog geen week terug van een fantastische zomervakantie. Voor het eerst sinds jaren hebben we géén Frans ziekenhuis van binnen gezien. Nu zitten we in een troosteloze kamer. Wat een schril contrast met de afgelopen weken. Onze tent op een van de mooiste plekken van Frankrijk (met de liefste campingeigenaren!) en dan nu hier. Klinische genetica. De afdeling die onze enige…

  • Blog

    Op naar het riool!

    ‘’Wat vinden jullie meiden eigenlijk van de verhuizing?’’ Dat maakt ons natuurlijk helemaal niks uit. Hard en onverschillig als wij als ouders zijn hebben ze geen keuze en dulden we geen tegenspraak. We gaan verhuizen. Punt! Ze hebben twee gehandicapte broertjes en die gaan voor. Altijd! Ok. Back to reality…. Natuurlijk maakt het ons wel uit wat de meiden er van vinden. En natuurlijk houden we bij iedere stap in het proces rekening met álle vier de kinderen. Maar heel eerlijk, ze hebben inderdaad geen keuze. We gaan naar het riool. Herfstvakantie 2018. Lekker een midweek weg met opa en oma dachten de meiden. Helaas, het zou niet draaien om…

  • Blog

    Kun je dat wel vragen?!

    ‘’Hoe fantastisch zou het toch zijn om zo te kunnen wonen?’’.  Zei ik dit echt hardop?! Ik schrok van mijn eigen woorden en keek opzij. Dave had een glimlach op zijn gezicht en beaamde dat dit geweldig zou zijn. Wat begon met een vraag die ik hardop aan mezelf stelde werd een inspirerend gesprek over een mogelijk avontuur. Auto’s en fietsers die ons passeerden hadden geen idee van het gesprek in die volgepakte auto. (Ja, zelfs voor een weekendje weg zit de auto volgestouwd…). Lang leve de mp3 spelers met koptelefoons. De meiden genoten van hun muziek waardoor we vrijuit konden praten. En de jongens, tja ‘ieder nadeel heb zijn…