• Blog

    Kan niet bestaat niet

    ‘’Helaas, wat u zoekt bestaat niet. Dus dat kunnen we niet leveren.’’ Ik tel tot drie om te voorkomen dat ik heel boos overkom en zeg de zware mannenstem aan de andere kant nogmaals dat het toch niet zo kan zijn dat ik niet meer kan fietsen met beide jongens. Dat we vanaf nu altijd de auto moeten pakken wanneer ik met beide jongens op pad ga. “Eh, tja… nou ja…. Dat eh….. denk ik wel.” Pissig hang ik de telefoon op. Eigenlijk ben ik vooral teleurgesteld. Heerlijk in het zonnetje door het bos fietsen. Met de wind door je haren de dag beginnen en fris op school aankomen. Zou…

  • Blog

    Niet meer wachten

    Overleggen. Bespreken. Inschatting maken. Het zou over een business meeting kunnen gaan. Of over het Corona virus. Maar nee, het ging over Thorben. Een gesprek dat niet eens zo lang duurde maar wat zich in mijn hoofd steeds herhaalt. Een gesprek waarin we evalueerden hoe het met de dieetvoeding was gelopen en wat nu te doen. Vooral de ‘’wat nu te doen?’’ heeft mij sinds de start met de dieetvoeding in zijn greep. Gelukkig heeft de kinderarts er een heel duidelijk antwoord op. Na overleg met de verschillende artsen die betrokken zijn bij Thorben en het MDL team in Groningen is er een plan gemaakt. De kogel is door de…

  • Blog

    Als de zorgen toenemen…

    Op vrijdagmiddag sprak ik de diëtiste. Ze was zo goed ingelezen en was heel duidelijk in de mogelijkheden die we nog hebben. Zo fijn om niet weer ons hele verhaal te hoeven doen. Direct ging ze over tot actie.  Nog geen uur na het gesprek met de diëtiste werd ik gebeld door een dame van de leverancier van de dieetvoeding. Ze wilde even controleren of ons adres klopte en vertellen dat de voeding er morgenochtend zou zijn.  Binnen nog geen 19 uur nadat ik de eetsituatie van Thorben met de diëtiste had besproken stond er een doos met dieetvoeding voor de deur. Wat een service! Fruitmoesjes in verschillende smaken en van verschillende merken. ‘’We gaan niks aan…

  • Blog

    Als eten een zorg is

    Goed, daar gaan we weer. Pillen in de crusher en zorgen dat ze zo fijn mogelijk vermalen. Thorben mag er niks van merken dat ik ze door zijn fruithap doe.  Beetje roeren maar wel alles aan de oppervlakte laten want dan heeft hij met 4 a 5 happen in ieder geval zijn medicatie binnen. Iedere dag opnieuw is dit een punt van zorg. ‘’Krijgt hij zijn medicatie wel binnen?’’. De zorg die daarna volgt is ‘’Krijgt hij wel genoeg vitamines binnen?’’. Drinken en eten is bij Thorben nooit vanzelf gegaan. Met zijn 6 jaar is hij nu een echt vedergewicht en weegt slechts 17kg. Praktisch gezien is het voor mij…

  • Blog

    Leuk slamen! Maal thuis.

    Stéan is klaar met zijn puzzel. Hij kijkt me vragend aan. ‘’Buiten wekken?” Hij doet zijn laarzen aan en ‘’wekjas’’ en loopt naar opa om te kijken waar hij mee bezig is. Papa en opa zijn bomen aan het omzagen. Vol trots staat Stéan met een touw om zijn middel. Hij zet een stap naar achteren en dan….. Hij heeft zojuist een boom omgetrokken. Hij glundert van oor tot oor en fladdert van geluk. ‘’Terk mama, heel terk!’’. De meiden doen salto’s en andere trucjes op de trampoline. Ze filmen het met hun telefoon en maken er leuke TikTok filmpjes van. Gevolgd door een knetterende ruzie waarna ze samen weer…

  • Blog

    Zucht

    En daar hebben we er weer één. Zucht…. Een hele diepe zucht! Wederom een brief met het verzoek om bewijsmateriaal op te sturen. Want zo voelt het. Op mijn woord word ik niet geloofd. Het moet op papier. En bij iedere aanvraag, ieder kalenderjaar, iedere keer opnieuw….Stukken, documenten, papieren die bewijzen dat onze zoons echt gehandicapt zijn. Papieren waarop staat dat ze echt epilepsie en een verstandelijke beperking hebben en niet tot moeizaam spreken. Waarop staat dat ze STXBP1 hebben en wie de diagnose heeft gesteld. Waarop staat wat ze allemaal niet kunnen, waar ze hulp bij nodig hebben en hoe lang ik denk dat de situatie zo blijft. En…

  • Blog

    Mij lot mama

    Met grootse gebaren komt hij van de trap af. Halverwege de trap staat hij stil en begint te vertellen. ‘’Eh….die mooi. Enneh… mooi….papa. Zo die. Goot. Oud… ande huis.’’ Hoe enthousiaster hij is hoe moeilijker hij met woorden kan vertellen wat hij bedoelt.   Terwijl ik Thorben zijn medicijnen klaar maak probeer ik te bedenken waar hij het over heeft. Hij staat nog steeds stil op de trap en kijkt naar boven. Wijst naar boven en doet dan met zijn hand alsof hij met een hamer slaat. ‘’Zo maakt. Hoog. Weg.’’ Hebbes…Dit gaat over het klussen. ‘’Wat wil je vertellen over het maken van het huis?’’ Het woord klussen is…

  • Blog

    Voldoende moeder…?!

    Bonk, bonk, bonk. Het is 3.30u. Thorben is wakker, al een minuut of 20 en laat nu weten er echt uit te willen. Gelukkig is zijn aangepaste bed onlangs helemaal bekleed aan de binnenkant zodat hij zich niet meer kan bezeren met het hoofdbonken. We zitten in het donker op de bank. Het licht mag niet aan, dan zet hij het op een brullen. Lang leve YouTube. Zolang als het lukt houd ik hem op schoot. Stilletjes zodat hij niemand wakker maakt. Ik bekijk ondertussen mijn mail. Eindelijk! Mail van de gemeente over de PGB aanvraag die nog altijd (al sinds onze verhuizing…) loopt. Ik ben gelijk klaarwakker. Een onderzoeksbureau…

  • Blog

    Maal leuk

    Klinkertjes onder onze banden. Zodra we het dorp uit zijn gaan ze over in asfalt. Gras, bomen, een koolmees, links een boerderij en rechts een boomklever. Rechts een huis en weer bomen. Klinkt idyllisch, alsof je op vakantie bent.… Sinds 160 dagen is dit onze realiteit. Iedere dag wanneer we naar en van school fietsen. Stéan heeft vooral oog voor de melkwagens en trekkers die we onderweg ook dagelijks tegen komen. ‘’Veel melk winkel mama!’’ 160 dagen wonen we nu in ons nieuwe huis. Nieuw is het voor ons niet meer. Het voelt al zo eigen, zo vertrouwd. Dit is ons thuis! We zijn gewend aan school, de winkels en…

  • Blog

    Opeens in Friesland

    Stéan komt terug van spelen bij een buurtjongetje en legt zijn schone badhanddoek op tafel. ‘’Heeft zijn oma die gewassen?’’ ‘’Nee, ande! Bekka.’’ Na maanden van stickers plakken reed eind juli dan eindelijk de grote vrachtwagen voor. Stéan kon niet wachten tot het zover was. Op de bewuste ochtend koos hij een strategische plek om alles goed in de gaten te kunnen houden. Vol bewondering over de ‘’stekke mannen’’ die alles, maar dan ook alles uit het huis haalden en in de twee vrachtwagens zetten. ‘’Ook tv! Lamp ook?! Haha bank mee!!!’’  Op één van de heetste dagen verhuizen… Zo hadden we dat een half jaar geleden niet bedacht. Om…