Blog

Als de zorgen toenemen…

Op vrijdagmiddag sprak ik de diëtiste. Ze was zo goed ingelezen en was heel duidelijk in de mogelijkheden die we nog hebben. Zo fijn om niet weer ons hele verhaal te hoeven doen. Direct ging ze over tot actie. 

Nog geen uur na het gesprek met de diëtiste werd ik gebeld door een dame van de leverancier van de dieetvoeding. Ze wilde even controleren of ons adres klopte en vertellen dat de voeding er morgenochtend zou zijn. 

Binnen nog geen 19 uur nadat ik de eetsituatie van Thorben met de diëtiste had besproken stond er een doos met dieetvoeding voor de deur. Wat een service! Fruitmoesjes in verschillende smaken en van verschillende merken. ‘’We gaan niks aan het toeval overlaten. Gewoon alles proberen. ‘’ Aldus de diëtiste. Dat past helemaal bij ons!

Tijd om te starten met het experiment. Zo voelt het wel een beetje. De keuze viel op abrikoos, qua kleur leek dat het meest op een van zijn favoriete fruithappen. Het ruikt wel echt anders en de structuur is ook anders maar wel glad. Waar je allemaal niet op let bij gepureerd fruit?! Thorben zit in zijn stoel, heeft zijn spraakcomputer voor zich staan en kijkt naar een filmpje. Voor hem de optimale omstandigheden om te eten. Ik geef hem een hap. Hij slikt het door. Yes! Van binnen juich ik. Nog een hap en weer slikt hij hem door. Na vijf happen is hij er klaar mee. Maar hé, dat waren wel vijf happen. Wat geeft dit een goed gevoel! Zou het dan toch gaan lukken?

Die middag gaan we voor ronde twee. Althans, dat was mijn bedoeling. Bij de eerste hap die in de buurt van zijn gezicht komt draait hij zijn hoofd weg.  Ik probeer het nog een keer of 20 maar hij wil echt niet. Teleurstelling… Vanmorgen ging het zo goed. Waarom nou toch?!

‘s Avonds weigert hij weer. Wat is het toch een portret. Ik probeer nog een andere smaak maar ook daar wil hij niks van weten. Zodra zijn vertrouwde fruithap in de buurt van zijn gezicht komt doet hij gewillig zijn mond open. Hij eet zijn potje bijna leeg, trek had hij dus wel. Het is zo moeilijk. Ik kan het hem niet uitleggen en hij kan mij niet uitleggen waarom hij het niet eet…

Zondagochtend besluit ik over te gaan op plan B. Een beetje een gemeen plan maar alles voor de extra vitamines. In plaats van puur de nieuwe fruitmoes te geven meng ik een paar schepjes door zijn gewone fruithap. Qua kleur is er niks te zien. Zodra de lepel bij zijn mond komt kijkt hij naar de lepel. Hij lijkt te twijfelen maar neemt toch een hap. Dan kijkt hij verschrikt op en spuugt het hapje weer uit. Hij wrijft met zijn handen over zijn mond en wanneer ik weer met de lepel aan kom draait hij zijn hoofd weg. Niet één keer maar iedere keer dat ik de lepel naar zijn mond breng. Na een keer of drie doet ook zijn hand mee en duwt hij mijn arm weg.

Ok. Dat was dus ook geen succes. In de dagen die volgen proberen we alle smaken uit. We maken er aan tafel een theatershow van waar iedereen enthousiast aan mee doet behalve Thorben. Hij lacht om ons applaus en klapt voor de vorm mee maar blijft zijn hoofd weg draaien. Wanneer ik onder dwang wat op zijn lippen smeer wrijft hij hard op zijn mond en blijft tuffen. Had ik dat maar nooit gedaan…

De volgende ochtend weigert hij zijn fruithap. Zijn lievelings nog wel. En dat is balen want dit is de manier waarop hij zijn medicatie binnen krijgt. En dat lukt nu dus niet. Ik zeg hem keer op keer dat er niks in zit maar dat snapt hij niet. Hij moet het zelf gaan ervaren. Meneertje geeft niet toe en ook in de avond weigert hij zijn fruithap waardoor hij ook dan zijn medicatie weer niet binnen krijgt. Mijn stressniveau stijgt…. Geen medicatie is grote kans op clusters van aanvallen wat vaak resulteert in een ritje ziekenhuis. Dat wil je nooit maar al helemaal niet in deze tijden met Covid-19.

De volgende ochtend neemt hij met enige twijfel een hap van zijn fruithap. Hij kijkt me fel aan. Alsof hij wil zeggen dat ik die grap nooit meer mag uithalen. Zijn potje gaat leeg. Gelukkig!

Ik mail met de diëtiste. Stoppen met proberen is haar advies. Hij moet niet ook zijn fruithap nu gaan weigeren. Er is nog een allerlaatste optie. Een ‘neutraal’ poeder dat zijn fruithap gemixt kan worden. De vraag is hoe neutraal Thorben dit zal vinden?

Wederom binnen 19 uur staat het pakketje weer voor de deur. Enigszins nerveus begin ik met een minimale hoeveelheid en meng die zonder dat Thorben het ziet door zijn potje. Het ruikt een beetje zuur, ik hoop zo dat hij daar geen last van heeft. Het moet gewoon lukken.

Liedjes van Nijntje op de tablet, op zijn troon en spraakcomputer op zijn werkblad. We zijn er klaar voor. Ideale omstandigheden maar helaas…die doen niet wat ik zo vurig hoopte. Hij doet zijn mond open maar wel met twijfel. Als de lepel zijn mond raakt besluit hij als nog de luiken te sluiten. Hij zal het geroken hebben… Toch heeft hij wat binnen gekregen. Genoeg om een minuut lang over zijn lippen te blijven wrijven, niet te willen drinken en de rest van de dag zijn fruithap te weigeren. Zucht.

Ik probeer het nog een paar keer (verras hem tijdens het spelen met een hap) maar dan besluit ik dat het klaar is. Zijn reactie wordt steeds feller. Eten wordt zo’n grote strijd en hij krijgt uiteindelijk niks extra’s binnen. Daar is de diëtiste het helemaal mee eens. Maar wat nu?!!

De diëtiste gaat met de kinderarts in gesprek. Zij zullen ook de PEG sonde bespreken. Het lijkt erop dat dit nu nog de enige mogelijkheid is om Thorben binnen te laten krijgen wat noodzakelijk is. De zorgen worden niet minder…

15 Reacties

  • Lenie

    O femke, wat vreselijk jammer dat al die plannen niet lukken!
    En je bent ook zo bang dat je zijn vertrouwen kwijt raakt, heel veel zorg weer !
    Het houdt niet op!
    Ik kan je alleen maar sterkte en moed toewensen!
    Lieverd, je bent de beste moeder die ik ken💋🥰

  • Ine de Deugd

    Ach lieve lieverd,
    Wat een zorg, hoop en spanning voor jou en Thorben. Wat een narigheid voor dat ventje dat zijn reuk-, smaak- en structuursensoren zo super super gevoelig zijn. Op het plaatsen van een PEG sonde zit je niet echt te wachten, dat weet ik. Maar ja…..misschien nog een tussenstap? Wie weet! Een dikke knuffelkus.😍

  • Evelien

    Lieve Fem,

    Wat onbeschrijfelijk waardeloos! Maar jullie kennende, wat er ook op je pad komt, jullie dealen er weer mee. Sterkte met het blijven vinden van moed, maar ik geloof dat dat wel gaat lukken! Liefs Eef.

  • Judith

    Wat ongelooflijk knap van jullie en Thorben, zoveel geprobeerd! Zoveel geduld en met allerlei trucs, positiviteit. Beter had je het niet kunnen doen. Het blijft zoeken naar ingangen bij Thorben. Blijf volhouden met positivisten te omringen. Knuffel uit Brabant
    Judith en een beetje Floorplay 😉

  • Carla Heinen

    Lieve Femke,

    Terwijl ik je verhaal lees voel ik bij iedere stap een knoop in mijn maag die steeds een stukje strakker wordt. Wat moet dat spannend zijn en wat een zelfbeheersing moet je hebben om jouw eigen zorg en spanning niet op Thorben over te dragen. Het is bij ieder hap hopen op een wonder. Die eerste 5 happen , die zo goed gingen , zo’n goed begin en dan daarna de teleurstelling en de onmacht bij iedere hap die hij weigert. De onmacht en de angst , die onlosmakelijk verbonden zijn. Dat steeds weer los moeten laten ( voor zover dat mogelijk is ) en fris en sterk opnieuw beginnen vol goed moed, vol hoop.
    IK voel je verhaal en kan niet anders dan groot respect hebben voor jou , maar ook voor jullie hele gezin inclusief opa en oma. Want jullie doen dit samen. Een buiging voor jullie allemaal . Want naast dit verhaal loopt ook het gewone leven door op de achtergrond wat door de Corona ook nog eens bemoeilijkt wordt. . Jullie verdienen de hoofdprijs.

    🏅🧡
    Carla

  • Jessica

    Dit moet denk ik zo frustrerend zijn zowel voor Thorben als voor jullie alles willen en doen jullie er voor maar je kunt hem het niet uitleggen en hij kan het niet vertellen .
    Maar ook die angst van de medicatie krijgt hij genoeg binnen ja of nee lijkt me verschrikkelijk

    Ik hoop oprecht dat er snel een oplossing gevonden wordt en dat de grootste zorgen een beetje afnemen en wens jullie alle moed en sterkte die jullie nodig hebben 🍀
    Namens Keano en zijn moeder een dikke knuffel voor Thorben

  • Alice

    Lieve Femke,

    Wat zijn jullie geweldig om alles toch maar te proberen en vol te houden.
    Wij hopen, dat er iets gevonden kan worden, dat Torben toch zijn nodige voeding naar binnen krijgt. Femke en Dave jullie zijn fantastisch. Grote bewondering voor jullie. Aan positiviteit ontbreekt het jullie niet. We blijven voor jullie duimen.
    Veel liefs en ook groetjes voor je ouders uit Alphen a/d Rijn.

    Leo en Alice.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *